kızıma teşhis konuldu Burkitt Lenfoma/Lösemi Ağustos 2017'de 6 yaşındayken ve o zaman kanser annesi oldum. Onu tanıyorsunuz: Sosyal medyadaki profil resminin altında altın kurdelelerle çerçevelenmiş olanı - Çocukluk Kanseri Farkındalığının rengi. Her zaman klinik deneyleri araştıran ve CAR-T gibi yeni tedaviler hakkında makaleler paylaşan anne. Doğal öldürücü hücreler ve yapabilecekleri konusunda heyecanlı olan anne. Hastanede yaşayan ve kalp gönderen, kucaklayan ve hasta çocuklarına destek olmak için birçok arkadaşının sayfasına beyaz ışık gönderen anne. Pediatrik kanserle ilgili üzücü gerçekleri paylaşan anne - acı gerçek gibi - kanser araştırmalarına ayrılan federal fonların sadece yüzde 4'ü pediatrik kansere gidiyor .

Ben her zaman kanser annesi değildim. Ben bir kelime oyunu yapan, gizlice dinleyen ve trafik bağıran dahil birçok şeydim. Yiyeceklerin hazırlayıcısı ve tüketicisi, eğitimci, öğrenci, yogi, şikayetçi, endişeli, ara sıra performans gösteren, finansal istikrar arayan, rahat ayakkabı giyen biri olmak konusunda uzmanlaştım ve evet... hub'lar ve birkaç sevimli çocuk.

Beni tanımlayan tek bir şey yoktu. Bunun yerine, tüm bu bileşenler benim kişiliğimi kazımak için bir araya geldi. Ayrıca ırkımı, cinsiyetimi, cinsel kimliğimi, yaşımı ve sosyo-ekonomik durumumu görün. Ama gerçek hayatta, en iyi, nefesi kesilmiş bir şakacı, bir müşteri hizmetleri gezgini ve bir boo boos öpücüğün olarak tanımlanabilirdim. Bunlar bir sonraki nüfus sayımında daha iyi kategoriler olmaz mıydı? Kim olduğumuz hakkında daha çok şey söylüyorlar, değil mi?

Ağustos 2017'den önce tanıdığım çoğu insan için muhtemelen sosyal alanlarındaki tek kanser annesiydim. Bir kanser annesi olmadan önce, sadece bir kanser annesi tanıyordum - birkaç yıl önce lezzetli 3 yaşındaki oğlunu beyin kanserinden kaybeden liseden bir anlaşma eski dostum. Ama kızımın teşhisi konduğundan beri, olmasını istediğimden daha fazla kanser annesi biliyorum. Bazılarıyla şahsen tanıştım, çünkü hastanede bile bağlantı kurmayı özleyen sosyal bir dışa dönüküm. Diğerleriyle sosyal medya aracılığıyla tanıştım, asıl sosyal hayatım haline geldi. Hastanede aylarca kaldığınızda, yalnızca birkaç kez işitmeyi kaldırabilirsiniz. Yavru Köpek Dostları tema şarkısı.

Geçen yıl boyunca, çoğu siz katılmaya davet edilmeden önce aşırı inceleme süreçlerinden geçen birden fazla Facebook grubuna katıldım. O günlerde çok fazla bilgi vermekten çekiniyordum, çocuğumun sağlık bilgilerini korumadığım için endişeleniyordum. Daha sonra, bu topluluğu, benim topluluğumu avlayanları önlemek için incelemenin yapıldığını öğrendim. (Avustralya'da, ailemin en çaresiz anından kazanç sağlama umuduyla sahte bir Go Fund Me sayfası oluşturmak için kızımın fotoğrafını ve kimliğini çalan kişiyle tanışırsam bana yardım edin.)

İlk başta, kanserli çocuğu olan başka kimseyle bağlantı kurmak istemedim. Beni korku ve endişe içinde daha da ileriye götürecek bir şey duymak istemiyordum. Belki de inkardı, nüfus sayımında 'kanser anne' yazan kutuyu işaretlemek istemiyordum. Ama beğensem de beğenmesem de kutu beni kontrol etmişti.

Kanserli bir çocuğunuz olduğunda, tek yapmanız gereken çocuğunuza bakmaktır. Sen onun öğretmeni, arkadaşı, oyun arkadaşı ve asistan aşçısısın. Onu savunuyorsunuz, sağlık ekiplerine neyin acı verdiğini, ne zaman başladığını ve ne sıklıkta olduğunu açıklıyorsunuz. Bebeğinize pompalanana kadar adını hiç duymadığınız ilaçları öğreniyorsunuz. Kusmuk yakalıyorsunuz. Diğer aile üyeleri ve arkadaşlarınızla en son gelişmelerin neler olduğunu iletiyorsunuz. Ayrıca başka bir veya iki veya beş çocuğa ebeveynlik yapıyor olabilirsiniz. Uzaktan çalışmaya çalışıyor olabilirsiniz. Ya da cömertliği sizi evinizi kaybetmekten alıkoyabilecek vakıflarla bağlantı kurma yolları hakkında bir sosyal hizmet uzmanıyla konuşmak. Çocuğunuzu yatıştırmak ve korkularını uzak tutmak için muhtemelen rol yapıyor ve sonunda bunun normal bir şey olduğuna inanıyorsunuz.

Kanserli bir anne olmak, kızınızın aylarca zorlu ve acılı kanser tedavisine katlanmasını izlemek nasıl bir duygu? Bebeğinizi ilk aşılarını yaptırmaya götürdüğünüz zamanı ve bunun onu incittiğini bildiğiniz için ağladığınızı ve bunu ona neden yaptığınızı anlayamadığını ama bu onun iyiliği için olduğunu hatırlıyor musunuz? Böyle ama aylarca, yıllarca çocuğunuz onları durdurmanız için yalvarıyor ve korktuğunu ve canının yandığını haykırıyor ve bu onun iyiliği için olmak yerine onun yaşama şansına sahip olması için umutsuz bir umutla.

Yine de, şu anda hayatımdaki tüm acı, korku ve bilinmezlere rağmen, bir tür armağan keşfettim: gerçek gerçek neşe için fırsatlar. Bazen bir matine gösteriminin karanlığında kızımın kıkırdamasını dinlemek kadar incelikli. Otel Transilvanya 3. Kendime düşünmek için izin vermek yerine, bu neden onun başına geldi? Artık vücudunda kanser mi büyüyor? Ya bu sinemaya son gidişimizse? Ya olursa ne olur?!' Bunun yerine, düşüncelerimi boğuyorum ve onun muhteşem kahkahasının sesine odaklanmaya çalışıyorum. Benim çocuğum en iyi gülüşe sahip.

Diğer zamanlarda karşılaştığım sevinç daha az incedir. Onkoloji aileleri için bir haftasonuna katılmak için yeterince şanslıydık. Paul Newman'ın The Hole in the Wall Gang Camp'i. Yemek salonuna girdiğimiz an -kemerli ahşap kirişler, dev renkli totemler ve çocuklar tarafından boyanmış dev bayraklar ile devasa bir atriyum- sanki kanser öncesi annem kanserli anneme gelip şuna bir bakması için seslenmeye başlamış gibiydi! Bazı çocukları ölecek olan bu güzel insanlara baktım. İstatistiksel olarak, gerçek bu. Her beş kanserli çocuktan biri hayatta kalamayacak . 30 ailenin olduğu bir odada olduğunuzda, bu gerçek havada uğulduyor.

Ancak hepimizi bir araya getiren korkunç koşullara rağmen, ortam hafifti - oradaki herkes bel çantası içinde iyi görünme konusunda dans ediyordu! Buydu sevinç . Her zaman neşenin olmasını beklediğim şey bu değildi - zahmetsiz bir mutluluk armağanı. Hayır! Bu neşe daha çok, tüm zaman boyunca berbat hissettiren bir yarışta koşmak gibiydi ama yine de yaptın. Zaten oradaki herkes bunu yapıyordu. Tekerlekli sandalyedeki çocuklar, steroidler ve kemoterapi ile şişirilmiş aya benzeyen yüzleri olan çocuklar, sizin çocuklarınıza benzeyen çocuklar ve onları seven ebeveynler, hepsi aptal gibi dans edip şarkı söylüyor. . En iyi.

Ve etrafıma bakınırken, düştüğünü fark etmediğim yaşlarla yanaklarım ıslandı ve benim insanlar, kanserli anne ve babalarım; Yüzümüzde bir şey tanıdım. Çocuklarımızı sınırlardan güvenli bir yere taşımaya çalışan mülteciler gibiydik. Bu görüntüleri haberlerde görürdüm…Suriye'den… veya Yemen'den… veya başka bir savaştan zarar gören ülkeden kaçmaya çalışan teknelere doldurulmuş aileler ve bu ebeveynlerin yaptıklarını nasıl yaptıklarını merak ederdim. Bunu artık merak etmiyorum. Cama bastırıldığında yapman gerekeni yaptığını biliyorum. Bu, tekmelemeniz gerektiği anlamına geliyorsa, elinizden geldiğince sert tekmeleyin. Ya da acılarına rağmen gülen yabancılarla dolu bir odada tekme attığınız anlamına geliyorsa, bunu da yapın.