Dana Perella 7 yaşındayken, en iyi arkadaşına Batten adı verilen, sinir sisteminde nöbet ve motor beceri kaybı gibi semptomlara neden olan genetik bir mutasyon olan nadir ve ölümcül bir hastalık teşhisi kondu. Mila'nın ailesinin bir tedavi için araştırma yapmasına yardım etmeye kararlı olan Dana, kurabiye yapıp satmaya karar verdi. Her hafta sonu, mahallesinden kapı kapı kurabiyelerle dolu bir vagon çekerdi. Üç ay sonra 1000 dolarlık hedefine ulaşmıştı.

Ama orada bitmedi. Dana, mesajlarını Boulder, Colo'nun dışına taşımak istedi, bu yüzden görevini internete taşıdı. İnisiyatifi Cookies4Cures'i seslendirerek, bir GoFundMe sayfası birkaç bin dolarlık bir hedefle. Viral oldu. Yanıttan güç alan Dana, arkadaşlarından fırına yardım etmelerini istedi ve kurabiye pop-up'ları düzenlemeye başladılar - insanları nadir hastalıklar hakkında eğittikleri ve bağış karşılığında kurabiye teklif ettikleri etkinlikler.

Yardım topluluğu, 1.000 kurabiyelik ilk büyük siparişlerini aldıklarında çığ gibi büyüdü. Colorado Evcil Hayvan Kileri . Dana ve annesi Alexis, kendilerine katılmak isteyen herkesin kurabiyeleri pişirmesine ve kutulamasına yardım etmesini istedi. Çok geçmeden grup aileden, arkadaşlardan ve öğretmenlerden, hepsi on binlerce kurabiye pişirmeye yardım etmek için zamanlarını, malzemelerini ve mutfaklarını sunan yaklaşık 100 gönüllüden oluşan bir ekibe dönüştü.

şimdiye kadarki en başarılı köpekbalığı tankı ürünü

Sonunda, Mila'nın Batten formunun ilk tedavisine yol açan Batten araştırması için 56.000 doların üzerinde - orijinal hedefinin 56 katı - topladılar.

şeker mi şaka mı yaş sınırı kaç

Bu başarı, kampanyaya devam etme arzusunu körükledi ve o zamandan beri sayılar sadece katlandı. Üç yıl sonra, Dana, 12.000'den fazla kurabiye pişirerek, nadir görülen çocukluk hastalıkları olan diğer çocuklara, tedavi araştırmalarına fon sağlamak için yardım etti ve bu da 100.000 ABD Doları anlamına geliyor. Etkileyici pişirme özgeçmişi, bu Eylül ayında ona 2020 Gloria Barron Genç Kahramanlar Ödülü'nü bile kazandırdı.

Dana, bilime dayalı finansmanın bizim görevimiz olduğunu söylüyor. Bir tedavi olmadığında, yapılacak tek şey bilim adamlarının bir tane bulmak için araştırma yapmasına yardımcı olmaktır. Araştırmaları finanse ediyoruz çünkü nadir hastalıkları olan çocuklar için araştırma umuttur.

Ertesi yıl Dana, arkadaşı Ollie için Pediatrik Akut Başlangıçlı Nöropsikiyatrik Sendrom (PANS) olarak bilinen başka bir nadir pediatrik nöropsikiyatrik hastalık için araştırma yapılmasına yardımcı olmak için 30.000 dolar topladı; mevcut tedavileri almıştı, ancak bunlar onun için etkili değildi. Bu çocukların çoğu için ihtiyaç duydukları tedaviler henüz mevcut değil. Bu nedenle araştırmayı seçtik; araştırma olmalı, dedi Alexis .

2020'de Cookies4Cures, Spinal Musküler Atrofiye (SMA) odaklanıyor. Amacı, hastalığı olan yaşlı gençleri hedef alan bir projeyi finanse edecek 100.000 dolarlık araştırma hibesinin yarısı olan CureSMA için 50.000 dolar toplamak. SMA, kaslarınızın zayıfladığı nadir bir hastalıktır. Dostumuz Ben'de var, dedi Dana. O 16 yaşında, bu yüzden odak noktamız ona ve onun gibi gençlere yardım etmek.

bir çocuğun evde yalnız kalması için yasal yaş

Dana ayrıca aile gönüllülerinden ve annesinden bu sorumluluğun bir kısmını almak için fırın malzemeleri bağışlamak isteyen daha fazla ortak bulmak istediğini söylüyor. Vizyonu, her nadir çocukluk hastalığı için bir Cookies4Cures bağış kampanyası oluşturmaktır. Dana, 'Umarım daha fazla insana üzerlerine düşeni yapmaları için ilham verebilirim' diyor. Dünyayı değiştirmek isteyenlere iki tavsiyem var: 1) Kendinize inanın ve 2) Hemen başlayın.

Çerezler sipariş ederek veya bağış yaparak desteğe yardımcı olmak istiyorsanız, cookie4cures.com adresindeki web sitelerine bakın. Onları da takip edebilirsiniz Instagram en son haberler ve girişimler için.